29 лютого — Всесвітній день рідкісних (орфанних) захворювань.
За даними ЕСОЗ, 1 828 421 людей в Україні мають діагноз, який є рідкісним (орфанним) згідно з Переліком рідкісних захворювань, визначених МОЗ https://cutt.ly/HwNNAnQN.
Перелік рідкісних захворювань включає понад 300 захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації. Серед них такі захворювання, як цукровий діабет, нецукровий діабет. А також більш рідкісні — гемофілія, хвороба Віллебранда, муковісцидоз та інші.
Наприклад, нині за даними ЕСОЗ, в Україні така кількість людей живуть з встановленими рідкісними діагнозами:
Муковісцидоз — 179
Гемофілія A — 1 638
Гемофілія B — 313
Гемофілія C — 62
Хвороба Віллебранда — 519
Хвороба Гоше — 927
Хоча у Програмі медичних гарантій немає окремого пакету “Орфанні захворювання”, але це не означає, що для таких пацієнтів не передбачена медична допомога. Пацієнти, які страждають на рідкісні захворювання, можуть розраховувати на безоплатну медичну допомогу в рамках Програми медичних гарантій та вільно обирати медичний заклад, який має договір із НСЗУ на амбулаторну, стаціонарну чи іншу допомогу, щоб отримати необхідну діагностику та лікування.
Програма медичних гарантій покриває основні види медичної допомоги: первинну, екстрену, спеціалізовану, високоспеціалізовану та паліативну допомогу. А також реабілітацію у сфері охорони здоров’я та реімбурсацію ліків і медичних виробів. Тому орфанні пацієнти мають доступ до всіх найважливіших видів медичної допомоги.
Електронне направлення сімейного або лікуючого лікаря — обовʼязкова умова для отримання безоплатних медичних послуг.
Також пацієнти з рідкісними захворюваннями можуть розраховувати на забезпечення ліками, які закуповуються централізовано МОЗ через ДП “Медичні закупівлі”. В 2024 році в переліку централізованих закупівель 24 напрями лікарських засобів та медвиробів для профілактики, діагностики та лікування хвороб: https://cutt.ly/IwVmNnEk.
НСЗУ Національна служба здоров'я України
