Сьогодні, у День обізнаності про епілепсію, ми ділимося історією Нії Нікель — мами пацієнтки з епілепсією
Сьогодні, у День обізнаності про епілепсію, ми ділимося історією Нії Нікель — мами пацієнтки з епілепсією та голови ГО Epiprosvita, яка бореться за права людей із цим неврологічним захворюванням. Вона як ніхто знає, з якими проблемами щодня стикаються пацієнти.
Найбільший виклик для українських пацієнтів зараз — відсутність сучасних ліків. За статистикою ВООЗ, 70% людей з епілепсією можуть мати життя без нападів, якщо вчасно діагностувати хворобу та почати лікування. Але багато інноваційних препаратів не зареєстровані в Україні. Пацієнти змушені збирати гроші на дороговартісне лікування самостійно та привозити його нелегально з-за кордону.
«Держава забезпечує пацієнтів дуже обмеженою кількістю препаратів, які часто застарілі, як і протоколи, за якими лікують пацієнтів. Отримати лікування коштом місцевих бюджетів на практиці майже неможливо. На лікування та реабілітацію доньки щомісяця я витрачаю понад 100 тисяч гривень, при соціальних виплатах у 8 тисяч гривень. Із барʼєрами ми зіштовхуємося і у навчальних закладах, бо ні вчителі, ні медичі сестри не мають необхідних знань для роботи з дітьми з епілепсією», — каже із власного досвіду @Niya Nikel.
Для пацієнтів із резистентністю до ліків ситуація ще важча. Їм можуть допомогти препарати із медичного канабісу, але попри те, що необхідний закон був ухвалений наприкінці 2023, ліки на основі конопель досі не з’явилися в українських аптеках. А значить, що українські пацієнти не мають доступу до ліків, які можуть зупинити епілептичні напади.
Що має зробити держава, аби більшість пацієнтів з епілепсією в Україні жили без нападів?
Розширити перелік інноваційних препаратів для лікування епілепсії, які закуповуються бюджетним коштом;
Збільшити фінансування на закупівлі життєво необхідних ліків;
Запровадити спрощену реєстрацію ліків, які зареєстровані у країнах з жорстким регуляторним режимом;
Переглянути постанови 1301 та 1303, аби пацієнти дійсно отримували ліки коштом місцевих бюджетів.
Ці зміни допоможуть тисячам українців отримати доступ до якісного лікування в Україні та жити без нападів
